[no_toc]
¿Qué es la demencia y el Alzheimer?
Las demencias son síndromes que deterioran las funciones cognitivas y conductuales, afectando la memoria, la comprensión, la orientación, el lenguaje y la capacidad de juicio. En la mayoría de los casos se acompañan de un deterioro emocional y dificultades de socialización. El Alzheimer es la más común de todas las demencias que existen; representa entre un 60 y 70% de los casos.
Específicamente, el Alzheimer es una enfermedad cerebral que genera una degradación paulatina e irreversible en el cerebro, misma que genera trastornos en la memoria, la cognición, la personalidad, entre otros, que eventualmente conducen a un cese completo de las funciones cerebrales.
Aunque la mayoría de los casos aparecen después de los 60 años, el Alzheimer también puede afectar a gente joven. Actualmente, en el mundo, más de 50 millones de personas padecen algún tipo de demencia, siendo esto una de las principales causas de dependencia y discapacidad.
Libros para comprender y ayudar a personas con Alzheimer y otras demencias
Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica, degenerativa, como el Alzheimer u otros tipos de demencia, suele provocar muchas emociones y dudas, no solo a la persona diagnosticada, sino también a sus familiares y seres queridos. Poder asimilar la noticia y sus implicaciones lleva tiempo; sin embargo, la situación exige tomar acciones y decisiones para las cuales no estamos preparados, por ello es importante buscar información certera y confiable sobre el tema, pedir asesoramiento con los especialistas indicados e iniciar el mejor tratamiento. Un excelente medio para informarse e incluso comprender las emociones, sentimientos y los cambios de vida que implicará esta condición, son los libros; por ello me he dado a la tarea de buscar títulos que te ayuden a comprender esta difícil situación y te sirvan de guía para que puedas ayudar y comprender mejor a tus familiares o dependientes.
Como hablar con un enfermo de Alzheimer
Autora: Claudia J. Strauss
Costo aproximado: $300 mxn (formato libro)
Este libro es una guía para familiares y cuidadores de una persona con Alzheimer. A través de sus páginas expone, de forma clara y sencilla, situaciones posibles ante esta enfermedad y explica diversas técnicas para poderse comunicar de forma eficaz, respetuosa y afectuosa con una persona que sufre este tipo de demencia. Al mismo tiempo es de gran ayuda para aquellas personas que, debido a la convivencia, perciben el deterioro gradual de la persona enferma, ofreciéndoles modelos para abordarle con dignidad. Sin duda este es un libro muy recomendable para quienes tienen un familiar con Alzheimer y desean comprenderla, respetarla y ofrecerle las mejores formas para establecer una comunicación afectiva.
Cuando el día tiene 36 horas: Una guía para cuidar a enfermos con pérdida de memoria, demencia senil y Alzheimer
Autores: Nancy Macy L. y Peter Rabins
Costo aproximado: $292 mxn (formato libro)
Excelente libro para quienes están a cargo del cuidado de personas con Alzheimer u otros padecimientos relacionados. La obra es una guía completa y clara, que ayuda a familiares a encontrar desde especialistas en medicina hasta asesoría legal. También ayuda a que los familiares se preparen para prevenir riesgos, aporta ejercicios para el paciente y sus cuidadores, enfocados en el manejo de la ira y la vergüenza, y en prevenir la depresión y el agotamiento.
Los autores combinan consejos prácticos con ejemplos específicos, ayudando a los lectores a resolver dudas importantes de aspecto médico, legal, financiero y emocional.
Morir antes de morir: El tiempo Alzheimer
Autor: Arnoldo Kraus
Costo aproximado: $225 mxn (formato libro) y $129 mxn (formato ebook)
¿Qué ocurre cuando ya no encontramos en el enfermo ni rastros de la persona que fue, ni de su dignidad? ¿Cómo se mide el sufrimiento? ¿Qué hace a una persona, persona? A través de una peculiar conjugación de ensayo, poesía, reflexión y verso, el autor aborda temas dolorosos, como lo que implica perder a un ser querido ante enfermedades crónicas, la demencia senil o el Alzheimer. Al mismo tiempo, el autor reflexiona a través de su propia experiencia como médico y como familiar de una persona con Alzheimer, sobre la soledad de la vejez, el desmoronamiento de una persona ante el olvido, y el papel de la medicina y la sociedad para hacerle frente a este tipo de padecimientos.
Recuerdos sin dueño: El Alzheimer por dentro y por fuera
Autora: Raquel Sánchez Muliterno
Costo aproximado: 340
Quien sufre Alzheimer se despide, mucho antes de su muerte, de su vida y amigos, y quien cuida de un ser amado con esta enfermedad también termina, poco a poco alejándose de mucha gente, debido a que los cuidados de alguien con este tipo de demencia requieren de gran esfuerzo y tiempo. El Alzheimer es tan cruel que termina por llevarse todo: recuerdos e ilusiones a futuro, además hace del presente un momento doloroso y de la persona que lo padece un ser al que no le importa ni la vida ni la muerte. Los versos de este libro hablan desde dentro poniendo voz a los que hace tiempo que ya no encuentran las palabras; pero también desde fuera, desnudando el sentir de todos los cuidadores que teniendo palabras, no encuentran tiempo.
Alzheimer SOS. Cómo lidiar con las demencias sin perder la razón
Autora: Mayda Ochoa
Costo aproximado: $289 mxn (formato libro) y $67 mxn (formato ebook)
Cuando una persona es diagnosticada con demencia, a sus ojos, el mundo se detiene, pero para quien se encarga de cuidarle el universo comienza a girar de manera desenfrenada: la carga física y psicológica que lleva ahora sobre sus hombros es enorme; sus responsabilidades y tareas se multiplican considerablemente, por lo que en muchas ocasiones debe sacrificar sus propios intereses para ayudar a un ser amado. Ese constante estrés pone en peligro su salud física, emocional, psicológica, funcional y hasta social.
Alzheimer SOS, es una guía para comprender y aprender a lidiar con el Alzheimer y otras demencias. El libro ayuda a disminuir ciertas preocupaciones, a eliminar incertidumbres y desarticular temores, proporcionando herramientas y estrategias que hacen más fácil la vida del cuidador.
Manual para familiares y cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias: Consejos para mejorar la calidad de vida
Costo aproximado: $228.60 mxn (formato libro)
Son muchas las preguntas y dudas que tienen los familiares de un ser querido al que se le ha hecho el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer u otra demencia. Cada familia conoce muy bien a la persona y por lo general toma decisiones correctas, sin embargo, a veces, es difícil pedir ayuda. Este libro, basado en la experiencia de especialistas de la salud que han colaborado con personas con demencia, intenta dar algunas pautas de cómo manejarse cotidianamente con estos pacientes. Escrito de manera sencilla para el público en general, este manual ofrece consejos y respuestas para quienes conviven con personas que padecen alguna demencia.
Validación: Un método para ayudar a las personas mayores desorientadas
Autora: Naomi Feil
Costo aproximado: $355.57 mxn (formato libro)
Este libro propone un método práctico para comunicarse con personas mayores que sufren desorientación y para ayudarles a recuperar su dignidad, seguridad y bienestar. En las últimas etapas de la vida, los adultos mayores, a menudo regresan al pasado y se refugian en la confusión o la fantasía. Para Naomi Feil, este regreso al pasado no es una enfermedad mental, sino una técnica de supervivencia. El método que la autora expone en este libro enseña a reconocer los síntomas de la desorientación y los factores sociales, físicos y emocionales que la provocan. A través de la escucha atenta y empática, del contacto visual y del tacto, es posible quebrar el aislamiento que la desorientación produce en los ancianos y empezar a comprender e interpretar sus sentimientos. Naomi Feil desarrolló el método “Validación” entre 1963 y 1980 como respuesta a su insatisfacción con los métodos tradicionales de trabajo con los muy mayores desorientados. Actualmente, el método “Validación” es aplicado en todo el mundo y forma parte de los programas de formación de gerocultores y cuidadores de geriatría, enfermeros, asistentes sociales y familiares de personas con Alzheimer o demencia senil.
Alzheimer: Más allá de los recuerdos
Autor: Ángel Martínez
Costo aproximado: $237.5 mxn (formato libro) y $56 mxn (formato ebook)
Esta obra nos habla del sufrimiento y del amor, ofreciendo importantes consejos para aquellas personas y familias que tienen a su cuidado a alguien con Alzheimer. El autor hace notar, a través de su propia historia e investigaciones, que este terrible padecimiento no solo va cambiando a las personas que lo padecen, sino también a quienes cuidan al paciente.
El autor aborda ampliamente el tema del amor, señalando que muchas veces el concepto de amor y entrega son malentendidos. Hay quienes basan todos sus cuidados en el amor que sienten hacia su familiar, olvidando que una adecuada formación práctica puede ayudar a frenar el deterioro cognitivo; sin embargo, ambos aspectos son muy importantes.
La obra aporta una metodología completa para la persona responsable de un paciente con Alzheimer, incluyendo consejos y reflexiones, para el bienestar de la cuidadora o cuidador. Al mismo tiempo, a través de sus páginas denuncia el maltrato que sufre algunas personas con este padecimiento.
Algunas recomendaciones para familiares y cuidadores de personas con demencia
El Alzheimer y otras demencias son enfermedades que suelen generar mucha angustia, no solo a los pacientes, sino también a sus cuidadores y familiares, pues existe poco conocimiento al respecto, lo cual genera incomprensión y hasta una estigmatización del padecimiento.
Tener la responsabilidad de cuidar a una persona con este padecimiento, puede generar desgaste emocional, frustración e incluso depresión, por ello es importante buscar medios de desahogo emocional, tales como grupos de apoyo, terapia, e incluso actividades que permitan despejar la mente como: correr, bailar, practicar yoga u otro tipo de ejercicio.
Si estás cuidando a alguien con Alzheimer u otra demencia, debes saber que es normal experimentar muchos sentimientos y emociones diferentes. Cada día trae nuevos desafíos y habrá momentos en los que te sientas bien porque sabes que estás haciendo todo lo posible para que tu familiar reciba el amor y la atención que necesita; pero también habrá días que sientas frustración, agobio, cansancio e incluso enojo, lo cual también es normal. Ver los cambios que sufre la persona que padece la enfermedad es muy difícil y comprender y afrontar la situación lo es más; además, la responsabilidad de cuidar de otro genera mucho cansancio y estrés, por lo cual es necesario que comprendas que tan importante como es cuidar de tu ser querido, es cuidar de ti.
Cuidarte es una de las cosas más importantes que puedes hacer. Recuerda que:
- Es válido pedir ayuda a familiares y amigos.
- Mereces descansar y relajarte.
- Tienes derecho a salir con amigos y disfrutar de la vida.
- Es importante que te alimentes sanamente y te ejercites.
- Puedes buscar diferentes tipos de terapias para desahogar tus emociones, como: la escritura terapéutica, grupos de apoyo, terapia psicológica e incluso tanatológica.
Lo más importante es que sepas que haces lo mejor que puedes, que estás atravesando una situación difícil y mereces autocomprensión y autocuidado.